Se llama Asafilap, y es la Asociación Andaluza de Fisurados Labio Palatinos. La han creado un grupo de padres con el fin de mejorar el tratamiento de sus hijos y poner al alcance de los nuevos padres la información disponible, los recursos existentes y su propia experiencia.
La fisura labiopalatina es una de las malformaciones congénitas más comunes que existen, presente en uno de cada 700 nacimientos. Pueden ser fisuras labiales, que afectan al labio, fisuras palatinas, que afectan al paladar duro y/o blando o fisuras labiopalatinas completas que afectan al labio y al paladar. Los objetivos de esta nueva asociación son informar y orientar sobre alimentación, tratamiento, recuperación, terapias y ayudas para los afectados por esta patología.
Asafilap se ha creado en Granada, pero ya han empezado las gestiones para estar presentes en el resto de provincias andaluzas. Además se da la circunstancia de que en Granada, el Complejo Hospitalario Universitario, cuenta con el único equipo multidisciplinar de Andalucía para el tratamiento de los pacientes fisurados. Cirujano pediátrico, cirujano oral y maxilofacial, cirujano plástico, otorrinolaringólogo y ortodoncista, trabajan de forma coordinada para que la evolución de los pacientes sea la mejor posible.
Adoración Martínez Plaza, cirujana maxilofacial y co-directora de este equipo, de la Unidad de Malformaciones Craneofaciales y Fisura Labiopalatina, asegura: «en Andalucía era necesaria una asociación de fisurados para contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes y ofrecer a los familiares información y recursos». Afirma Martínez que Asafilap tiene por delante un gran reto, «seguro que va a desarrollar, de forma extraordinaria, todo su ideario fundamental que es apoyar y mantener informados a los padres de los pacientes que nacen con esta malformación congénita en la cara, también negociar con las instituciones sanitarias para conseguir más recursos para el tratamiento integral de los pacientes desde su nacimiento hasta que termina su crecimiento facial, así como ayudar a la investigación». Por su parte, Ricardo Fernández Valadés, co-director de la Unidad considera que «es interesante e incluso necesario, que los afectados compartan sus experiencias y aprendan a conocer y a cuidar su enfermedad en el seno de la Asociación, lo que supone un apoyo psicológico muy importante para ellos».
Hasta el momento, existían asociaciones de padres de fisurados en otras comunidades españolas. Carlos Cabrera, Presidente de Asafilap asegura que «no entendíamos cómo en Andalucía, que por probabilidad existen más pacientes con esta patología, no hubiera una asociación. Los que hemos tenido hijos fisurados, hasta ahora hemos tenido que buscar apoyo en otras asociaciones, como la de Madrid». Y añade que «en Asafilap vamos a estar cerca de los padres a cuyos hijos acaban de diagnosticar fisuras labiopalatinas, o bien en el embarazo o bien en el nacimiento. Vamos a tratar de transmitirles que sus hijos van a tener un desarrollo exactamente igual que los demás, y que la madurez que irán alcanzando en el proceso les va a aportar un crecimiento extra a su persona. Sabemos que son momentos muy duros y de muchas preguntas, porque nosotros hemos pasado por ahí».
Para contactar con Asafilap, pueden hacerlo a través del teléfono 645523056, de su página web www.asafilap.es y en redes sociales.