La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.
Estas motoneuronas se localizan en el cerebro y en la médula espinal. La ELA se conoce también con el nombre de enfermedad de Lou Guerig o de Stephen Hawking, en Estados Unidos; Enfermedad de Charcot en Francia, o genéricamente EMN (Enfermedad de Motoneurona). Concretamente en en España, se estima que cada año se diagnostican casi unos 900 nuevos casos de ELA (2 a 3 por día) y que el número total de casos ronda las 4000 personas, aunque estas cifras pueden variar. La incidencia de la enfermedad en la población española es de 1 por cada 50.000 habitantes y la prevalencia es de 1/10.000.
La ELA afecta especialmente a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes. No se trata de una enfermedad contagiosa ni se conoce hasta el momento qué la provoca. No obstante, gracias a los avances en el ámbito de la biología molecular, ingeniería genética y bioquímica, aumentan las esperanzas a la hora de pensar en un próximo descubrimiento de su origen o causa, e incluso una cura o forma de prevención.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica no se considera hereditaria, sin embargo se da una forma familiar aproximadamente en el 5-10% de los casos de ELA. Hoy por hoy, se llega al diagnóstico de ELA familiar cuando otros miembros de la familia padecen la enfermedad. Cuando no existen antecedentes familiares previos, en el 90-95% de los casos, la aparición de la ELA se considera como esporádica, y en este sentido, los familiares del paciente no tienen un riesgo mayor que la población en general de padecer la enfermedad.
No existe ninguna prueba específica que dé el diagnóstico definitivo. Para confirmar este diagnóstico, se deben practicar numerosas pruebas de distinto tipo para descartar otras enfermedades que pueden simular los síntomas de la ELA. Por estas razones se recomienda que los pacientes tengan un segundo diagnóstico realizado por un médico con experiencia en ELA, con el fin de reducir el número de diagnósticos incorrectos.
El comienzo de ELA suele ser focal, en las extremidades superiores o inferiores. Los síntomas pueden ser de debilidad o dificultad de coordinación en alguna de sus extremidades, cambios en el habla, en la deglución o puede iniciarse con la aparición de movimientos musculares anormales.
Asociación ELA Granada y Oximesa
ELA Granada es una asociación impulsada por ELA Andalucía que nace con el objetivo de atender de forma cercana y específica a las familias afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en esta provincia.
Al frente de esta asociación se encuentra Marisa Mayorgas, profesional en logopedia y una gran conocedora de la enfermedad, ya que ha convivido de forma directa con ella. También están al mando Rocío, trabajadora social, y Jorge Abarca, conocido en toda la geografía española por su intensa lucha y afán de superación como persona diagnosticada de ELA.
ELA Granada compartirá sede con NEURO-AFEIC (Asociación de Familiares y Enfermos de Ictus de Granada) en el Zaidín, concretamente en Avenida de Cádiz nº 46, edificio Orense, bajo B.
ELA Granada atenderá a las familias de forma presencial, todos los martes en horario de 17:00 a 20:00 horas. Durante las mañanas, se reserva una hora para atención de llamadas telefónicas relacionadas con la ELA en la provincia. Respecto a los servicios ofertados por ELA Granada, las familias con ELA tienen derecho a recibir rehabilitación de logopedia, terapia ocupacional y fisioterapia por parte de los profesionales de NEURO-AFEIC, tanto en la sede de la asociación como a domicilio, manteniendo las tarifas establecidas para las personas asociadas a NEURO-AFEIC.
Oximesa, empresa de atención domiciliaria en Granada, presta sus servicios a muchos de los enfermos de ELA en Granada, ya sea en su domicilio o en el Hospital San Rafael. La compañía, con motivo del Día Internacional de ELA celebrado el pasado 21 de junio, ha querido rendir homenaje a todas las familias que sufren a diario la Esclerosis Lateral Amiotrófica dando a conocer la gran labor que la nueva asociación empieza a llevar a cabo en nuestra provincia.
Me gustaría saber si en Motril hay alguna Delegación de enfermos de ELA.
Estoy esperando los resultados de las pruebas para confirmar el diagnóstico y desearía contactar con Uds.