No hay registro de enfermos, pero se estima que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) tiene una prevalencia de entre el 0,006 y el 3 %, una enfermedad infradiagnosticada que condiciona la vida de quienes la padecen y de su familia y que obliga a gente joven a vivir encerrada en cuerpos de ancianos.
«Los médicos te dicen que no te preocupes, que de esto no te mueres, pero vives con muy poca calidad», relata la presidenta de la Asociación de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica, y por el Síndrome de Sensibilidad Química de la Comunidad de Madrid (SFCSQM), María López Matallana. El SFC es una enfermedad que causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso y que produce un importante deterioro cognitivo. En la actualidad no existe un tratamiento que permita curarla y solo se tratan sus síntomas. Este síndrome reduce la actividad del enfermo entre el 50 y el 80 por ciento con respecto a la que realizaba antes de enfermar y se considera que la calidad de vida de los afectados es peor que la de aquellas personas que padecen enfermedades como el VIH.
«Es una enfermedad que te rompe la vida. Yo era profesora universitaria, con una vida activa, con hijos, hacía excursiones los fines de semana… y de repente se te rompe todo y no puedes ni leer una novela», explica. El SFC afecta cuatro veces más a mujeres que a hombres y la mayoría de los diagnosticados tienen entre 40 y 50 años. Es una enfermedad muy poco frecuente en niños, aunque se puede presentar en adolescentes. López Matallana explica que lo primero que nota alguien afectado por este síndrome es un gran cansancio, «no puedes caminar y parece que te vas a quedar clavada en medio de la calle», y también existe una gran fatiga cognitiva.
Algunas personas tienen la sensación de llevar años cansados. «Algunos lo sitúan entre los 15 y los 20 años, siempre han estado muy cansados, veían que no podían salir igual que sus compañeros, hasta que la enfermedad, en un momento determinado, rompe y no puedes ni moverte». Al acudir al médico estas personas explican que sienten mucha fatiga y que aunque duerman no descansan, empiezan a tener fallos de memoria y de concentración y dolores musculares y de cabeza muy fuertes. Uno de los principales problemas para afrontar esta patología es la dificultad del diagnóstico, ya que los médicos -señala- lo que suelen hacer es descartar todas las enfermedades conocidas que provocan fatiga, como el cáncer, la hepatitis, o la tuberculosis, incluso la depresión.
Existen, sin embargo, pruebas médicas que facilitan el diagnóstico. Una de ellas es la que reconoce el deterioro neurocognitivo que afecta a determinadas áreas o exámenes que demuestran que hay una mala captación de oxígeno por parte de las células, lo que justifica el agotamiento muscular y que el corazón y el aparato digestivo vayan más despacio. «La falta de conocimiento del cuadro clínico por parte de la gran mayoría de los médicos hace que sea una enfermedad infradiagnosticada y que cuando se descubra ya sea tarde y se encuentre en un grado más severo», lamenta. El tratamiento es otro de los grandes problemas a los que se enfrentan los pacientes, ya que se basa en vitaminas y suplementos probióticos «que son carísimos». «El coste mensual oscila entre los 200 y los 600 euros», subraya.