Más de 250 edificios y monumentos de más de 150 ayuntamientos españoles, entre ellos por primera vez el Congreso de los Diputados, el Palacio de la Bolsa de Madrid y la Comisión Nacional de los Mercados y la Competencia, se iluminarán de verde la noche de este viernes 21 de junio con el objetivo de visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que sufren en el día a día.
Así, con motivo del Día Mundial de la ELA y dentro de la campaña ‘#LuzporlaELA’, ciudades como Madrid, Barcelona, Burgos, Valladolid, León, Ávila, Ciudad Real, Murcia, Alicante, Valencia, A Coruña, Sevilla, Granada, Palma de Mallorca, Badajoz, Santander, Pamplona, Vizcaya, Oviedo, Santa Cruz de Tenerife o Zaragoza y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España (Alcalá de Henares, Ávila, Baeza, Cáceres, Córdoba, Cuenca, Ibiza, Mérida, Salamanca, San Cristóbal de La Laguna, Santiago de Compostela, Segovia, Tarragona, Toledo y Úbeda) iluminarán de verde sus edificios y monumentos más emblemáticos. También las ciudades colombianas de Bogotá, Cali y Medellín, a través de la Asociación AcELA, se sumarán a esta solidaria iniciativa.
En España hay 4.000 personas diagnosticadas de ELA. Cada día fallecen 3 personas y se diagnostican 3 nuevos casos de esta enfermedad degenerativa e incapacitante que acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo. Afecta no solo a enfermos, si no también al entorno familiar, que se ve «limitado y desbordado» ante la demanda de cuidados 24 horas de la persona enferma y los «insuficientes recursos» que proporciona la Administración Pública, denuncia la Fundación Luzón, impulsora de la iniciativa.
«Cada 21 de junio alzamos la voz para situar la ELA y a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un día para la involucración ciudadana, de organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación», explica su vicepresidenta, María José Arregui.
Fundación Luzón y los pacientes reclaman «más investigación y un cambio» en el abordaje de la ELA. Por ejemplo, piden un registro nacional de pacientes que determine qué sucede con los 1.800 enfermos de los casi 4.000 diagnosticados en España que no constan como atendidos en las Unidades de ELA de los hospitales españoles. «Para que las personas enfermas de ELA puedan recibir una mejor calidad de vida, necesitamos tener un control más exhaustivo de los enfermos atendidos tanto en Atención Primaria como en las Unidades especializadas de ELA», apunta Arregui.
40.000 EUROS DE COSTE ANUAL EN CUIDADOS
Por otro lado, critican que, aunque las asociaciones de pacientes «han aumentado de forma considerable» los servicios profesionales de logopedia, psicología, fisioterapia, trabajo social o terapia ocupacional para la atención al enfermo de ELA y sus familiares, «aún son recursos insuficientes para llegar a todas las personas afectadas».
«Los equipos de las asociaciones de pacientes muchas veces vienen a completar las carencias de los equipos multidisciplinares de las Unidades de ELA cuando es la Administración pública la que debe cubrir las necesidades de las personas afectadas de ELA ya que es un derecho que les corresponde», reivindica la directora general de la Fundación Luzón, May Escobar.
El coste medio anual de los cuidados que necesita un enfermo de ELA ronda los 40.000 euros, según la Fundación, «y su supervivencia depende de unos cuidados expertos», matiza Escobar. «La ELA es un problema sanitario y las familias están asumiendo esos cuidados sin ser expertos cuando deberían ser atendidos desde el sistema de salud», añade.
Paralelamente, lamenta que solo dos comunidades autónomas cuentan con un protocolo de coordinación entre los servicios sanitarios y los servicios sociales: «Existen dos grandes retos a los que dar respuesta y son las profundas desigualdades y la descoordinación y fragmentación asistencial en el abordaje de la ELA según la comunidad autónoma a la que se pertenezca», concluye Arregui.