La EM es una enfermedad compleja, heterogénea, y produce una enorme incertidumbre con respecto al futuro. Por ello, recibe el nombre de la enfermedad de las mil caras.
Es precisa y urgente una mayor protección social para las personas con Esclerosis Múltiple tras el diagnóstico, principalmente porque:
La EM progresa con el tiempo, así que es muy probable que la calidad de vida empeore.
Se puede manifestar de manera intermitente.
La EM puede dar lugar a un amplio abanico de síntomas. Algunos de ellos son invisibles (como la fatiga, la depresión, la confusión mental, el dolor, la sensibilidad al calor…), por lo que son muy difíciles de comprender para los demás, y resultan complejos de evaluar en los procesos de valoración de la discapacidad de los Servicios Sociales.
El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple -que se celebra el próximo 30 de mayo- pone el foco precisamente en los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple.
Esclerosis Múltiple España y AEDEM-COCEMFE, aprovechan para reivindicar aquellos aspectos que pueden mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias:
Comprensión y reconocimiento de los efectos invisibles de la EM en los procesos de valoración de la discapacidad de los Servicios Sociales. El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de Esclerosis Múltiple facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente su calidad de vida, destacando el empleo (FIRMA la petición).
En el empleo, además de la protección que ofrezcan las leyes, es fundamental el compromiso de los empresarios para adaptarlos puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad. El trabajo no tiene por qué ser un problema si los empleadores apoyan con flexibilidad a las personas con EM.
Equidad en el acceso a las prestaciones sanitarias públicas, principalmente en lo referente altratamiento farmacológico que precise cada persona con Esclerosis Múltiple, en todas las Comunidades Autónomas y en todos los centros hospitalarios. Además, es preciso velar porque no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los neurólogos y neurólogas.
Garantizar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las CCAA, reforzando el papel de las organizaciones de pacientes en este campo.
La Esclerosis Múltiple constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven en nuestro país. Hoy en día no se conoce qué causa esta enfermedad neurológica, y tampoco tiene cura. Esta es la realidad a la que se enfrentan pacientes, familiares y las organizaciones que los agrupan, que entienden urgente encontrar nuevas opciones terapéuticas que permitan ralentizar o frenar el avance de la enfermedad, y ven cómo la inversión pública en investigación en España solo alcanza una mínima parte de lo que invierten otros países europeos.